NPO日本移植支援協会

レシピエント近況

当協会に関係するレシピエントの近況を、本人または家族の了承を得て掲載しています(術後10年以内)
尚、身元、医療関係状況の調査確認を受け、推奨できる団体のみでございます。
臓器移植に悩む方々の実際の状況を報告していきます。
(自費で行かれる方については報告できない場合があります)
※レシピエント(臓器の移植術を希望する人、また移植術により臓器提供を受けた人のこと)

目標額達成
  • みう ちゃん(8歳)

  • 埼玉県さいたま市
  • 拘束型心筋症


           




〈ご両親より〉

拘束型心筋症は、原因不明で心臓の筋肉が徐々に固くなり拡張障害を起こす50万人に1人といわれる難病です。小児の場合は、進行も早く早期の移植しか助かる道はありません。また、診断当初より肺高血圧症という病気も合併しており、病態の進行により肺や肝臓も悪化します。 この娘の現実を知り私たちも 夢であってほしい 何かの間違いでないのか 治るものではないのかと 信じ続けておりましたが、結局病態は進行していくばかりでした。

テキサス州ベイラー医科大テキサス小児病院より受け入れてくださるとの返事を頂きました。しかしながら、海外渡航移植には莫大な費用がかかり、個人ではまかなう事ができません。 今回、私達の娘へ熱い思いを持った仲間の方々にみうちゃんを救う会を結成して頂きました。


2021/4/30  募金が目標額を達成しました。ご協力いただきました皆様、ありがとうございました。

2021/6/21  アメリカテキサス州へ無事出発しました。

「みうちゃんを救う会」HP
手術成功
  • ゆいの ちゃん(0歳)

  • 東京都豊島区在住
  • 拡張型心筋症

両親からのご挨拶

私たちの娘ゆいのは令和元年7月に生まれました。元気に泣き、動き、母乳を飲んでいた娘と平凡で幸せな日常を過ごしていた私たちは、その幸福がこれからも途切れることなく続いていくのだと思っていました。しかし娘が生後2ヶ月になろうかというある日、当たり前だと思っていた日常は突然途切れました。重症の心不全を起こした娘は救急搬送され、搬送先の大学病院にて緊急で人工心肺装置を取り付けなければ生きられない状態になってしまったのです。

2020.2.24 アメリカへ向けて無事出発しました。
2020.5.2 ニューヨークコロンビア大学病院で無事移植手術が成功しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました


「ゆいちゃんを救う会」HP
手術成功
  • みなみ ちゃん(8ヶ月)

  • 神奈川県川崎市在住
  • 拡張型心筋症


両親からのご挨拶
生後1ヶ月、南美が“心筋緻密化障害”と診断された時は、「まさか、我が子に限って…」と信じられない、信じたくない気持ちでいっぱいでした。その後NICUで薬物治療を行い、約1ヶ月で退院。2月末南美4ヶ月のある日、急にミルクを飲まなくなり、受診すると即入院。病状は想像以上に悪く、日に日に悪化していきました。そんな中、先生から南美の状態と今後について話がありました。娘が助かる唯一の方法、それは”移植”だと先生は言いました。私たちは移植の道を選ぶことにしました。


2019/10/2 国内での心臓移植手術が無事成功しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました

「みなみちゃん救う会」HP

手術成功
  • 真子 さん(16歳)

  • 神奈川県相模原市在住
  • 肺動脈性肺高血圧症


まこちゃんは、たくさんの夢がある16歳の高校生。肺高血圧症という希少難病で、容態が悪化し絶対安静を強いられています。生きるために、渡米両肺移植が必要です。どうが皆様の温かいご支援をお願いいたします。


2019/5/30 募金が目標額を達成しました。ご支援、ご協力いただきました皆様、ありがとうございました。

2019/7/17 アメリカへ向けて無事出発しました。

2019/7/27 手術が無事成功しました(日本時間18時)ご支援頂きました皆様、ありがとうございました。

「まこちゃんを救う会」HP
手術成功
  • りく くん(2歳)

  • 埼玉県さいたま市
  • 突発性拡張型心筋症

2015年生まれ2歳、りくくんは突発性拡張型心筋症という難病をかかえ、家族やお友達と元気に過ごせる日々を夢見て頑張っています。海外渡航実現のため、命を救うためのご支援を何卒よろしくお願いいたします。


2019/1/10 募金が目標額を達成しました。ご支援、ご協力いただきました皆様、ありがとうございました。

2019/1/18 アメリカへ向けて無事出発しました。

2019/5/1 移植手術が無事成功しました。

2019/6/12 無事帰国しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました。


「りくくんを救う会」HP
訃報
  • 節子 さん(53歳)

  • 愛知県知立市
  • 原発性硬化性胆管炎

平成10年(1998年)に難病である原発性硬化性胆管炎であることが判明。以来通院(ときには入院)しながらも、地元の医療機関にソーシャルワーカーとして、地元医療、患者さんの生活支援のため働いてきましたが、徐々に症状が思わしくなくなり、体力も急速に低下し、肝臓移植する以外助かる道がないと診断されました。そこで国内での肝臓移植の準備を進めてまいりましたが、可及的速やかに移植すべき状況と主治医から伝えられ、海外での肝臓移植を決意されました。

2019/3/5 移植手術が無事成功しました。
2019/8/2 帰国後、身体の異常が見つかり治療を続けて参りましたが本日永眠されました。心よりご冥福をお祈りいたします。
     ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました

「せつこさんを救う会」HP

手術成功
  • ゆま くん(1歳)

  • 埼玉県秩父市在住
  • 短腸症候群に伴うIFALD(腸管栓合併肝障害)

絞扼性イレウス(腸閉塞)のため、生後1日でNICU(新生児特定集中治療室)に運ばれました。開腹手術を行った結果、大量の小腸切除をせざるを得なかったために、残存小腸はわずか7cm(通常1.5~2m)という超短腸症候群(回 盲弁なし)となりました。

2016/12/20 アメリカのニューヨークへ向け、無事出発しました。
2016/12/23 現地時間12月22日13時50分(日本時間12月23日3時50分)、ゆまくんの移植手術が無事「成功」しました。
皆様の応援本当にありがとうございました。
2017/1/24 募金額が目標を達成しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました。

2017/4/9 無事帰国しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました

「ゆまくんを救う会」HP
手術成功
  • よしあき さん(38歳)

  • 東京都世田谷区
  • 原発性硬化性胆管炎 自己免疫性肝炎

2015年秋、肝性脳症を引き起こし倒れてしまいました。 そして慈恵医大の主治医から、残された治療法は肝移植しかない事を告げられます。 しかも日本での移植はほぼ不可能、残された可能性は海外での移植しかありません。 それには莫大な費用がかかります。
2016/9/16 無事帰国しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました
2019/9/21 みなさまの温かいご支援により目標金額を達成いたしました。たくさんのご協力、深く感謝いたします。ありがとうございました。

「よしあきさんを救う会」HP
手術成功
  • まさゆき さん(48歳)

  • 群馬県伊勢崎市
  • 原因不明の肝硬変

2014年9月8日、血尿や首や手足ばかりが痩せ、お腹のはれが気になり前橋日赤病院で診察を受け原因不明の肝硬変発覚。お酒もお付き合い程度で タバコは7年前にやめていた為、何故肝硬変になったのか? しいて言えば 脂肪肝からか?との診断を受け余命宣告となりました。 日赤より長野信州大学病院を紹介され国内ドナー登録。
2015/9/21 ベラルーシ・ミンスク第9病院へ向けて無事出発しました。
2015/11/7 肝臓、腎臓の移植手術が無事成功しました。ご支援頂きました皆様、ありがとうございました。
2015/12/5 無事帰国しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました。 

「まさゆきさんを救う会」HP
手術成功
  • かよ ちゃん(1歳)

  • 千葉県流山市
  • 拘束型心筋症

2015年1月、まだ1歳のかよちゃんに病気がみつかりました。心臓の筋肉がどんどん硬くなる「拘束型心筋症」という難病です。治療法はみつかっていません。残された時間が少ないことから「心臓移植」が唯一残された生きるための道です。

2015/7/22 ニューヨークコロンビア大学病院へ向けて無事出発しました。
2015/9/30 かよちゃんの移植手術が無事成功しました。ご支援頂きました皆様、ありがとうございました。
2016/6/22 無事帰国しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました。

「かよちゃんを救う会」HP
手術成功
  • けいた くん(12歳)

  • 愛知県半田市
  • 特発性拡張型心筋症

 愛知県半田市在住の堀井敬太くんは、小学6年生(12才)の男の子です。
特発性拡張型心筋症という難病を患うけいたくんは現在、大阪大学医学部附属病院で人工心臓をつけ、生命を維持しています。残された治療法は心臓移植のみとなり、両親は渡航移植に踏み切ることを決断しました。

2015/3/3 アメリカピッツバーグへ向けて無事出発しました。
2/15/5/15 移植手術が無事成功しました。
2015/12/9 無事帰国しました。ご支援ご協力頂きました皆様、ありがとうございました。

「けいたくんを守る会」HP
手術成功
  • きょうこ ちゃん 11歳

  • 千葉県松戸市
  • 拡張型心筋症

これまで大きな病気をすることもなく元気に成長してまいりました。釣りとチアダンスと絵が大好きなきょうこちゃんは、2013年、国保松戸市立病院にて心電図精密検査にて拡張型心筋症と診断され、その日のうちに抗心不全薬が投薬され、厳しい運動制限が始まり自宅で静かに過ごす日々が続きました。2014年9月に入り新学期が始まったころ体調の不調を訴え、急きょ東京女子医大で診察を受けた結果、重症の心不全を起こしており入院となりました。

2015/1/12   アメリカコロンビア大学病院へ向けて無事出発しました。
2015/5/4    手術が無事成功しました。
2015/11/18 アメリカから無事元気な姿で帰国しました。ご支援ご協力いただきました皆様、ありがとうございました。

「きょうこちゃんを救う会」HP
手術成功
  • ひでお さん 49歳

  • 大阪市出身、奈良県生駒市
  • 原発性硬化性胆管炎再発による肝硬変、食道静脈瘤

 原発性硬化性胆管炎再発により胆管の狭窄が多く診られ胆汁の流れが悪く急激に悪化し肝硬変となりました。又、肝硬変による食道静脈瘤1箇所、下腹部静脈瘤が発生しています。現状生きる術は肝臓移植しか無い状態です。現在ベラルーシ共和国ミンスク、Hospital Number 9 より肝臓移植受け入れが決まっております。

2015.1月 ベラルーシに向けて出発
2015.4月 無事手術が成功しました。ご支援ご協力いただきました皆様ありがとうございました。

「川口秀夫君を支援する会」
訃報
  • ゆめ ちゃん 2歳

  • 愛知県名古屋市
  • 難治性白血病

 愛知県名古屋市在住の柳田優芽(ゆめ)ちゃん(2歳)は2012年9月に誕生、当初は健康な女の子と思われていました。ところが、1ケ月健診で異常が見つかり、その後急性リンパ性白血病と診断されました。これまでにお父さんからの骨髄移植を含め、2度の造血幹細胞移植が実施されました。いったんは完全寛解が得られましたが退院を目前に再発してしまいました。優芽ちゃんの白血病は染色体異常などもあり非常に治りにくいタイプとの事です。

 ご両親は、優芽ちゃんの病気が治ることだけを信じてこれまで2年間闘って来られましたが、残念なことに現在の日本ではこれ以上の治療法は無く、治る見込みはないとの事です。現在の可能性としては米国で最近、開発されたキメラ抗原受容体遺伝子改変T細胞(CAR-T)療法と呼ばれる新たな治療への臨床試験への参加が唯一の方法だということです。  この臨床研究への参加に於いては日本人の参加の前例は無いそうで、しかも優芽ちゃんの場合はこの治療の後にもう一度骨髄移植が必要との事でしたが、ご両親は「なんとかして優芽を守りたい」その一心で米国での治療を希望されました。その為、米国の数か所、このCAR-T療法の臨床研究を行っている病院へ受け入れを打診して来ました。その結果、MDアンダーソンがんセンターより、受け入れの内諾を頂くことが出来ました。

2015.1.19 残念ながら移植待機中のゆめちゃんが1月15日、肺炎の様態が悪化し永眠されました。心よりご冥福をお祈りいたします。ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

「ゆめちゃんを救う会」HP

手術成功
  • すみか ちゃん 1歳

  • 広島県呉市
  • 拡張型心筋症

拡張型心筋症という難病を患う「すみかちゃん」は現在、大阪大学医学部付属病院で小児用補助人工心臓をつけ、治療の機会を待っています。残された治療法は心臓移植のみとなり、両親は渡航移植に踏み切ることを決断しました。渡航移植には日本の医療保険制度が適応されず、膨大な費用が必要です。すみかちゃんの命をつなぐため、皆様の温かいご支援とご協力をおねがいいたします。

2014.3.19 募金が目標額を達成しました。ご支援いただきました皆様、有難うございました。
2014.3.28 ピッツバーグへ向け無事出発しました。
2014.5.31 〈手術成功〉手術が無事成功しました。ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

「すみかちゃんを守る会」のホームページ
手術成功
  • しゅんすけ くん 10歳

  • 群馬県桐生市
  • 突発性拡張型心筋症

群馬県桐生市在住のしゅんすけ君(10歳)は、難病の拡張型心筋症の症状があり、東京女子医科大学病院へ入院しました。昨年の12月7日にカテーテル検査を受けましたが、検査中に重篤な状態となり、除細動 (電気ショック)を5回行った後、ICUに入りました。教授、主治医より心臓移植のほかに助けることができないと診断されました。

2013/10/22 アメリカのコロンビア大学病院へ向け無事出発しました。

2013/11/12〈手術成功〉手術が無事成功しました。

2014/5/7  無事帰国しました。全国のご支援いただきました皆様、有難うございました。

「しゅんすけ君を救う会」HP
手術成功
  • あおいちゃん 1歳

  • 福島県平田村
  • 拡張型心筋症

葵彩ちゃんは、平成24年2月に体調をくずし入院、検査の結果、拡張型心筋症であると診断されました。地元の病院から東京大学付属病院に転院し、強心剤による治療を続けましたが、症状の改善は見られず、主治医の先生からも、良くなることはなく、心臓移植しか命を救うことができないと伝えられました。その後も徐々に症状は進行し、7月にはいつ命を落としてもおかしくない状態だと告げられました。

2013/1/22 アメリカへ向けて出発し、コロンビア大学病院に無事到着しました。
2013/5/21 あおいちゃんの心臓移植手術が行われ無事成功しました。ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。
「よしだあおいちゃんを救う会」のホームページはこちら

目標額達成待機中
  • けいすけ さん 28歳

  • 東京都品川区
  • 肝硬変
細谷 恵介さん

体の不調を訴え、病院で診察を受けたところ、C型肝炎が悪化し、肝硬変に至っている事実を知らされ、余命が僅かしか残されていないとの宣告を受けました。感染経路は母子感染の可能性が高いとのことです。生まれながらに病に侵されていた事すら知らず、もはや治す手段もなくただ死を待ち、何の為に生きているのかさえ分からない毎日を送っていました。しかし、治療する方法が一つだけ残されていました。移植という方法です。国内での移植を希望しましたが、生体肝移植では親族に適正がなく、国内の脳死ドナーからの提供は5年待ちとされており、自身の余命からまず不可能でしょうと告げられました。唯一残された道は海外移植しかありません。父亡き今、同じくC型肝炎を患っている母を支えていく為、どうか、もう一度私に生きる機会をいただけないでしょうか。皆様の暖かいご支援、ご協力を宜しくお願い致します。

2010/3/8 無事帰国しました。

昨年の3月16日(月)に渡米してから約1年が経ち、治療を続けながら待機していましたが、渡米前より症状が安定し小康状態を保っていました。そのため、移植に必要なスコアが下がったため、移植できるまで、まだかなりの時間がかかるとのことです。現地の医師からのアドバイスがあり、一旦帰国させるのが最善の策であると判断しました。

状態がこのまま維持された場合、ドナーが現れるまでにまだ相当の日数がかかり、いつ移植できるか分からないのが現状です。患者本人、家族の精神的、肉体的負担を考慮し、また滞在が長期間になることによる費用増大、大切な募金が不足する可能性が高まります。帰国後は国内で待機し、病状が悪化した場合はすぐに再渡米します。

2011/2/27 追加募金が目標を達成しました。ご支援いただきました皆様、有難うございました。

「恵介くんを助ける会」のホームページはこちら

訃報
  • だいき くん 5歳

  • 京都府相楽郡
  • 拘束型心筋症

京都府相楽郡在住の永田大輝(ひろき)くん(5歳)は「拘束型心筋症」という、50万人に1人の発症とされる心臓の難病のため、現在、日本臓器移植ネットワークに登録をし、国内心臓移植待機中です。3歳のときに国立循環器病研究センターで精密検査の結果、「拘束型心筋症」との診断を受けました。

2012/12/12 無事、渡米しました。

2013/4/24 移植待機中のひろきくんですが入院先のコロンビア大学病院で4月23日永眠されました。心よりご冥福をお祈りいたします。ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

経過良好
  • あおい ちゃん 1歳

  • 東京都中野区
  • 左室緻密化障害(拡張型心筋症の一種)心不全、呼吸不全

2011/11/16 カナダへ向けて無事出発しました。
2012/6/21 カナダにおける治療により状態が改善し、無事帰国しました。全国のご支援いただきました皆様、有難うございました。

訃報
  • ひろし さん 13歳

  • 東京都日野市
  • 特発性拡張型心筋症

2012/5/12 多臓器不全の為永眠されました。心よりご冥福をお祈り致します。ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

訃報
  • ゆうや さん 20歳

  • 東京都東村山市
  • 慢性肝不全と慢性拒絶反応

2011/11/23 入院先の米国ソルトレイクシティの病院で永眠いたしました。心よりご冥福をお祈り致します。ご支援いただきました皆様には心より感謝申し上げます。ありがとうございました。

手術成功
  • そら さん 19歳

  • 山梨県南アルプス市
  • 拡張型心筋症

2011/2/21 移植手術が無事成功しました。
2011/9/7 無事帰国しました。全国のご支援いただきました皆様、有難うございました。
帰国の模様

手術成功
  • なづな ちゃん 7歳

  • 東京都中野区 
  • 拘束型心筋症

2011/1/17 なっちゃんの移植手術が無事成功しました。
2011/4/25 無事帰国士しました。全国のご支援いただきました皆様、有難うございました。
帰国の模様