葵彩ちゃんは、平成２４年２月に体調をくずし入院、検査の結果、拡張型心筋症であると診断されました。地元の病院から東京大学付属病院に転院し、強心剤による治療を続けましたが、症状の改善は見られず、主治医の先生からも、良くなることはなく、心臓移植しか命を救うことができないと伝えられました。その後も徐々に症状は進行し、７月にはいつ命を落としてもおかしくない状態だと告げられました。

心臓がいつ止まるか分からない中、移植までの命をつなぐため、葵彩は小児用補助人工心臓の装着を行いました。現在は症状が落ち着いていますが、その補助人工心臓は、これまで国内での乳幼児への使用実績がなく、長時間の使用に耐えられるものなのかはまだ分かっていません。また、補助人工心臓はどうしても感染症や脳梗塞などの合併症のリスクが高く、一刻も早い心臓移植を必要としています。国内で待つ時間的な余裕がなく、今回、主治医の先生と相談し、米国での移植を待つこととしました。

2012/12/29　募金が目標額を達成しました。全国のご支援いただきました皆様、有難うございました。

2013/1/22　アメリカへ向けて出発し、コロンビア大学病院に無事到着しました。

京都府相楽郡在住の永田大輝(ひろき)くん(5歳)は「拘束型心筋症」という、50万人に1人の発症とされる心臓の難病のため、現在、日本臓器移植ネットワークに登録をし、国内心臓移植待機中です。3歳のときに国立循環器病研究センターで精密検査の結果、「拘束型心筋症」との診断を受けました。

拘束型心筋症は、心室の拡大や心筋の肥大はなく、収縮力も正常であるのに、心室の壁が硬くなって拡張不全を呈する原因不明の病気で、進行すると心不全、不整脈、塞栓症等の症状がおこります。　症状が急激に悪化することも少なくなく、突然死のリスクも高い予後不良な疾患です。現在、有効な治療法はなく、悪化した場合、救命には心臓移植を行うしかありません。さらに、この病気は収縮機能が保たれていることが多いため、一見ひどく悪そうには見えませんが、進行すると肝硬変、腎不全、肺高血圧になり、重症になると移植適応からも外れてしまいます。

現在、ひろきくんは、数種類の内服治療を受け自宅療養中ですが、症状は徐々に進行し、すでに肺の血管抵抗が上がってきており、時間的に余裕がなくなってきました。2010年7月に改正臓器移植法が施行され、法律上は小児への心臓移植の道が開けた形になりました。しかし、実際には、現時点で10歳未満のドナーからの心臓移植は1例しか行われておらず、発症から2年が経過したひろきくんがこのまま国内で待機していても助かる可能性はほとんどなく、海外渡航移植が助かる唯一の道といっても過言ではありません。

2012/11/19  募金が目標額を達成しました。全国のご支援いただきました皆様、有難うございました。

2012/12/12  無事、渡米しました。現在は、ニューヨークのコロンビア大学病院で移植手術を受けるための準備をしている状況となっております。