NPO日本移植支援協会

NEWS

全米で感動を生んだドキュメンタリー「ミラクルツインズ」のお知らせ
2012年11月10日(土)より、渋谷アップリンクほか全国順次公開

view

「明日は来ないかもしれない。だから、今を精一杯生きる」 日系アメリカ人の双子、アナベル・万里子とイサベル・百合子は肺の難病「嚢胞性線維症」(CF)(ルビ:のうほうせいせんいしょう)をもって生まれてきた。生きるために胸を叩くなどの苦しいセラピーを日課とし、入退院、呼吸困難、肺の感染症を繰り返しながらも、お互いを支えて大人になった。ハンディキャップをもって生まれながらも、人生に果敢にチャレンジし、恋も嫉妬も経験してそれぞれカウンセラーとして働く。しかし、ついに肺が機能しなくなる日が!

二人を救ったのは臓器移植による新しい肺だった。それは呼吸する力(=生きる力)を二人に与え、不可能だった登山や水泳などのスポーツを可能にした。しかし、二人の挑戦はそれだけでは終わらない。「シャボン玉を吹くと、ドナーからの贈り物が見えるの」。彼女たちと、その家族、そして臓器提供という新たな絆が繋ぐドナーの家族たちを丁寧に描くのは、アカデミー賞ノミネートの経歴を持つスモロウィッツ監督。生きることをあきらめない奇跡の双子を追った感動のドキュメンタリー!

監督・プロデューサー:マーク・スモロウィッツ/プロデューサー:アンドリュー・バーンズ 出演:アナベル・ステンツェル/イサベル・ステンツェル・バーンズ (2011年/アメリカ・日本/94分/原題:The Power of Two /英語・日本語) 協力:社団法人臓器移植ネットワーク
(c)Twin Triumph Productions, LLC
  「ミラクルツインズ」公式サイト
http://www.uplink.co.jp/miracletwins/
お問い合わせ 03-6821-6821(アップリンク 中島)

謹んで震災のお見舞いを申し上げます

このたびの「東日本大震災」におきまして、亡くなられた皆さまに深い哀悼の意をささげるとともに、被災された皆さま、そのご家族の方々へ心よりお見舞い申し上げます。一日も早く被災地が復興されますよう祈り申し上げます。
当協会緊急理事会でお見舞いの一助にと100万円の義捐金を決議し、日本赤十字社から「東北関東大震災義捐金」として送金させていただきました。

長く移植啓発募金に御協力下さったプロレスリングノア三沢さんの御別れ会にて、日本移植支援協会より感謝状の贈呈式をさせていただきました。報道取材賜りました沢山の関係者、徹夜ファンも含め行列が長く続いておりました。(2009/7/4)

view

臓器移植支援CDの紹介

view

音楽による臓器移植推進をしようという呼びかけに,ボランティアミュージシャンのご協力によりCDが完成しました。

新しいオリジナルドナーカードができました

view

ボンドワークさんとの共同企画により、かわいいオリジナルドナーカードが出来上がりました。ご希望の方は日本移植支援協会までご連絡下さい。

札幌の斎野朱里ちゃんのお父様(当協会の理事)が勤務するトヨタカローラにて生命保険に付帯して、保険料の一部が「あかりちゃん基金」へ募金される一般向けの保険ができます。皆様、是非ご加入ください。トヨタカローラ様には多額の寄付を頂き、このような形で更なる協力を頂くことを重ねて御礼申し上げます。

第49回(平成20年度)化学技術映像祭 内閣総理大臣賞 医学部門
「命をつなぐ”~臓器移植法10年救急医療の現場から~」
「臓器移植法の見直しと「脳死」を巡る患者家族への支援を求める請願署名」

view
view
view

「臓器提供したい」
讀賣新聞 2007/1/21

view

第7回全国渡航移植支援の会「代表の集い」が新聞で紹介されました

view

「臓器移植増加、待ち望む患者」
讀賣新聞 2006/6/5

view

斉藤さんのお嬢さんが移植を受けて10年目に第二子を出産されました(新聞記事) 2003/12/23

view

ラジオニッポン放送「うえやなぎまさひこのサプライズ」で放送されました 2004/6/9

『9時のサプライズ』

日本の医療技術は、世界レベルにあることは良く知られています。しかし、「臓器移植」になるとこれがとても遅れています。7年前、臓器移植法が施行され、「ドナーカード」、現在は『意志表示カード』と変わりまして、今まで『カード』は9100万枚免許証に貼れる「シール」は2000枚も配布されてはいるんですが、実際に所持しているのはその9%ほどの1000枚ほど。

この7年間に脳死判定を受け、臓器を提供されたのは、29人だけでした。実は、去年だけでも、180人ほどの人が、ドナー・カードを持って亡くなっています。そのうち、臓器提供にまで至ったのは、3人の方だけでした。なぜ、そんなに少ないのか?それは、本人だけではなく、家族にもその意志がなければ、臓器提供はできないからです。また、こういうケースもあったそうです。「家族も認めたのに、本人が記入したはずのドナー・カードが 見つからなかった」とか、「ドナー・カードに一箇所だけ、〇の書き漏れがあった」とか、そんなことで、臓器移植ができないこともありました。

このように、問題点がある「臓器移植法」の見直しが必要だという意見も多いんです。臓器移植…、中でも心臓移植の先進国は、アメリカだそうです。アメリカの、ある病院では、ヘリコプターがひっきりなしに飛んできて、運ばれてきた臓器で、1日に5件も6件も心臓手術が行われるそうです。心臓移植というと、10時間も20時間もかかる難しい手術だと思われがちですが、これが肺や肝臓の手術に比べると技術的にそう難しくなくて、お医者さんが言うには「ポンプを取り替えるようなもの」で、4~5時間で手術は終了するそうです。

ただ、日本からアメリカへ行って、心臓移植手術をすると、保険が利きませんから、手術費だけでも、5000万円程度かかります。その他、治療費、渡航費、滞在費などで、6000万円から9000万円の費用がかかります。この巨額の費用を工面する為に、手術を受けられない人が多いんです。そこで、4年前に立ち上がったのが、NPO特定非営利活動法人の『日本移殖支援協会』…理事の高橋和子さんも、知人の子供が重い心臓病で、その命を助けてあげられなかった経験をお持ちでした。この死を無駄にしてはいけない。他にも臓器移植を必要としている患者さんがいるだろうと仲間とボランティアで日本移殖支援協会を発足し臓器移植をされる方への支援活動を続けています。

日本移殖支援協会のホームページを見ますと「29人の方への支援活動が紹介されています」「そのほとんどの方が、重い心臓病で、一歳から移殖手術をうけて います。」「心臓移植した多くの子供達に【手術成功】を知らせる ハート・マークが付いています。」その中からスタッフが取材したのは、埼玉県上尾市に住む、6歳の土子花恋ちゃん。3歳の誕生日を迎える直前、心臓の異常が見つかりました。病名は「拘束型心筋症」・・・。心臓の壁が硬くなる難病で、入退院を繰り返した一年後、担当医からこう、言い渡されます。「薬での治療は限界です。このままではあと半年。心臓移植を考え てください。

花恋ちゃんのご両親は、色々考えた末、心臓移植を決めます。土子さんご夫婦は、週末になると、上尾駅、大宮駅、浦和駅で街頭募金を行いました。マンションの住民も協力してくれて、支援活動をしてくれました。日本移殖支援活動の援助を受けながら、二ヶ月で目標額の8000万円が集まりました。すぐに渡米して、二週間後、ドナーが見つかり、移殖手術が行われ成功しました。土子花恋ちゃんは、今年4月から、上尾市立中央小学校の一年生です。大きなランドセルを背負って、元気いっぱい小学校に通っています。「こうして花恋の命があるのは、募金をしてくださった一人一人の お陰です。」花恋ちゃんのご両親は心から感謝しながら思うことは「あのとき。諦めなくて本当に良かった。」だそうです。日本移殖支援協会の、高橋和子さんによりますと花恋ちゃんのように、子供の場合は、かなり早く目標額の募金が集まりますが、大人の患者さんになると、なかなか募金が集まらないのが現状だそうです。

日本移殖支援協会のホーム・ページには・埼玉県川越市の中学校教師の石井典彦さん・宮城県仙台市の斉藤陽子さん・兵庫県姫路市の植田拓稔(たくみ)さん・大阪府堺市の平美樹さんこの4人の病状と募金状況が紹介されています。この方々は、6~9000万円という目標額にまだまだ達しません。いつ発病するか、予断を許さない方もいらっしゃいます。一日も早く、手術が受けられるよう、【日本移殖支援協会】のホーム・ページを一度ご覧になって日本の「臓器移植」の現状を知るのも、いい機会ではないでしょうか!!

中国新聞地域ニュースに掲載されました
あさとちゃん、元気な姿、渡航移植支援会が防府で集い

あさとちゃん、元気な姿、渡航移植支援会が防府で集い

【写真説明】集いに同席後、「市民の会」代表から記念品を受け取る、あさとちゃん(中央)

 「日本移植支援協会」(永井孝理事長)は二十二、二十三の両日、防府市内のホテルで各地の支援組織代表が集まる「海外渡航移植支援会代表者の集い」を開き、現状や課題について意見を交わした。二〇〇〇年に渡米し、心臓の移植手術に成功した辻あさとちゃん(7つ)も出席し、元気な姿を見せた。 この協会は、重い心臓病などで渡米手術を目指しながら、願いがかなわずに亡くなった患者の両親たちが、渡航移植を望む患者の支援などをする民間非営利団体(NPO)。集いは四回目で、初めて地方で開催。防府市の「辻あさとちゃんを守る市民の会」代表など二十一人が集まった。

 会合の後、協会役員たちが記者会見し、今年も国内で十五歳未満の臓器提供を可能にすることなどを求める要望書を厚生労働省に提出する方針を発表。各地の組織が抱える悩みや患者の現状などを話し合ったという。あさとちゃんは当時、防府市に在住。拘束型心筋症のため、寄付を募った市民の会の支えで渡米手術。現在は大阪府吹田市に住み、定期的に通院しながら元気に学校に通っているという。

<映画のご紹介>
現代の医療制度のあり方に一石を投じた作品です。是非ご覧になって下さい

ジョンQ -最後の決断-

愛する妻と息子の3人で平和な毎日を送っていたジョンQ。ところが、昨日まで元気だった息子が突然倒れた。息子を助けるにはすぐにでも心臓移植が必要だった。しかし彼の入っている保険では心臓移植まではまかなえない。病院の院長はお金ができたら、心臓移植待ちの患者リストに名前を載せるというが、ジョンQには全額を工面することができない。切羽詰まったジョンQは、・・・。

加藤 望 さんからメッセージを頂きましたので紹介します 2003/6/12

ご無沙汰しています。5月13日で44歳になりました。去年の誕生日は生体肝移植が中止になった直後でボーっと放心状態で過ごしたことしか覚えていません。も う1度誕生日が迎えられるなんて、ほとんど考えていませんでしたね。改めて、新しい命(肝臓)を下さった神様とドナーに感謝しています。日本国内で1日も早く臓器移植治療が確立し、病を克服して第2の人生をスタートされる方々が多く起こされますように祈念しています。

東京の勝野さんのご指摘からもわかりますように、臓器移植医療と脳死問題がごちゃごちゃになっているのが、今の日本の社会通念ですね。臓器提供に限って脳死を認めるなどという、あいまいな法制定の功罪で しょう。良識あるメディアならば、その辺を整理して問題点を浮き彫りにし、正しい脳死の理解と、国内での移植医療確立の緊急性を訴えるべきです。

国際的に脳死が人の死として認められ、アメリカ等では法制化されているのに(アメリカは25年まえから)、何ゆえ日本の医師会も厚生省もその点をあいまいにし、脳死は人の死ではなく心停止を持って人の死とするという概念に固執しているのでしょうか。脳死は日本人の死生観に合わないというのでしょうか。また脳死と植物状態とは違うことも医師であるならば明白に理解されているはずですのに、何ゆえそれを混同した報道がなされても何もされないのでしょうか。

優秀な日本人医師がアメリカの移植医療の現場で活躍しておられます。私が飲んでいる免疫抑制剤は日本の製薬会社のものです。国際化が叫ばれている今、先進国との自負があるならば、国内移植医療の早期確立に踏み出さないならば、日本は世界の物笑いになってしまうでしょう。残念ながらすでにそうなっているようですが・・。私もレシピエントとしてお役に立てるのであれば、何かしたい思いで一杯です。移植支援協会の皆さんのオピニオンリーダー的なご活躍に感謝すると共に、今後のご活躍にも期待しています。

平成15年1月19日に帰国した加藤望さんが中國新聞に取り上げられました

view